Монгол гэрийн зүүн орон дээр хэвтэж байсан бяцхан охин зурагчин бид хоёрыг сониучирхан харна. “Сайн уу гээрэй, миний охин” хэмээн ээжийгээ хэлэхэд зүүн гараа аажуухан өргөж мэндчилэв. Түүнийг Н.Хувьзаяа гэдэг. Ээжийнхээ 18 насанд мэндэлсэн анхны үр нь. Тэрбээр аав, ээжийнхээ хамт Баянзүрх дүүргийн XIII хороонд амьдардаг. Аавыгаа ажилдаа явсан үед ээж Ш.Нямсүрэнтэйгээ ихэнх цагийг өнгөрүүлнэ. Ээж, аав нь охиноо хөл дээр нь босгохын төлөө бүхий л хүчээ дайчлан зүтгэж буй. Н.Хувьзаяа ДЦП буюу тархины саажилттай. Түүнийг нэг нас хоёр сартайд нь тархины саажилттай болохыг аав, ээж нь мэджээ. Дээшээ тэнгэр хол, доошоо газар хатуу гэдэг л болж. Төрөх хугацаанаасаа түрүүлж, энэ хорвоод яаран ирсэн нь тархины саажилт үүсэхэд нөлөөлсөн байж болзошгүйг эмч нар хэлдэг гэнэ. Тархины саажилт нь тархины гэмтэл ба тархины бүтэц дэх гажгаас шалтгаалдаг булчин болон хөдөлгөөний хүндрэл юм. Энэ нь төрөхөөс өмнө, төрөх үед, эсвэл төрсний дараа үүсэж болдог аж. Хугацаанаасаа өмнө, эсвэл жин багатай төрсөн хүүхдэд тархины саажилт үүсэх эрсдэлтэй. Ш.Нямсүрэн охиноо 2019 оны тавдугаар сарын 16-нд Дорноговь аймагт төрүүлсэн бөгөөд жирэмсний 32-33 долоо хоног буюу долоон сартайдаа дутуу нярайлжээ. Эрүүл агаарт гарахаар хөдөө явсан боловч гэнэт өвдөж, хүүхдээ төрүүлэхээс өөр аргагүйд хүрсэн гэнэ.
Дөнгөж 1500 гр жинтэй төрсөн өөдөсхөн охин өдгөө гурван нас хүрсэн ч тархины саажилтын улмаас сууж, мөлхөж, зогсож, явж чадахгүй. Гэхдээ бүх найдвар тасраагүй. Н.Хувьзаяа толгойгоо даадаг, гараа атгаж, сулладаг, өргөж, буулгадаг, далладаг, бусдын хэлснийг ойлгож, үйлдэл хийж чаддаг болжээ. Энэ бүхнийг аав, ээжийн уйгагүй хичээл зүтгэл, асаргаа сувилгааны зэрэгцээ “Портеж” эрт боловсролын хөтөлбөрт хамрагдсанаар эзэмшсэн байна. Өөрөөр хэлбэл, “Портеж” хөтөлбөрийн дагуу охиныхоо хөгжлийн бэрхшээл, хоцрогдлыг үнэлүүлж, өөрт нь тохирсон аргаар ажилласны хүчинд ахиц гарчээ. Эл хөтөлбөр нь эцэг, эхчүүдийг хүүхэдтэйгээ ажиллах арга зүйд сургаж, чадавхжуулдгаараа онцлог. Энэ аргаар охиноо хөгжүүлээд нэг жил орчим болж буй аж. Тэд урьд нь “Портеж” хөтөлбөрийн талаар сонсоогүй бөгөөд Сонсголонд байрлах Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн сэргээн засах хөгжлийн төвд очсоноор мэдэж авчээ. Энэ талаар Ш.Нямсүрэн “Охиныг минь төрсний дараа эмч “Дутуу төрсөн хүүхэд хөгжлийн хоцрогдолтой байдаг. Сар бүр хяналтдаа сайн ороорой” гэж хэлсэн. Бид хоёр удалгүй Эх, хүүхдийн эрүүл мэндийн үндэсний төвийн Дутуу нярайн тасагт хэвтэж эмчлүүлсэн. Охин минь багадаа их булцгар, бондгор байв. Гэтэл биеэр нь хаван гүйчихсэн байсныг сүүлд мэдсэн. Дөрвөн сартайгаасаа эхлээд тэврээд суухад цочоод, шөнө унтдаггүй байлаа. Нөхөр бид хоёр тэр бүрт муу юм бодохгүй, яваандаа зүгээр болно гэж итгэж байв. Охиноо татаж байгааг ч мэддэггүй байж. Тархины цахилгаан бичлэг хийлгэсний дараа татдаг болохыг нь мэдсэн. Хүүхэд минь толгойгоо сайн даахгүй, сууж чадахгүй болохоор нь эмчид хандсанаар хөдөлгөөний хоцрогдол үүссэнийг мэдсэн юм. Бид хоёрыг сэргээн засах эмчилгээнд явахыг зөвлөсөн. Бид олон газраар явж, иллэг, бариа засал хийлгэсэн. Уг нь миний охин гурван сартайдаа толгойгоо даадаг байлаа. Татах бүртээ тархины эд эс нь үхжиж, бие нь дордсон гэж боддог. Шөнө ер унтахгүй уйлна. Таталтын эсрэг эм уугаад л унтдаг байсан. Ингээд бид хоёр нэг жилийн өмнөөс Сонсголон дахь Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн сэргээн засах хөгжлийн төвд очсон юм. Тэндхийн багш нар “Портеж” хөтөлбөрийн дагуу охины минь хөгжлийг үнэлэхэд дунджаас доогуур гарсан. Юмыг тогтож харахгүй, барьж чадахгүй, суухгүй, мөлхөхгүй, зогсохгүй дөрвөн мөчний чангаралтай байсан. Сэргээн засах эмчилгээний үр дүн бага багаар гардаг юм билээ. Сэргээн засах төвд гурван сар тутамд нэг удаа хэвтэж эмчлүүлж болдог. Охин бид хоёр нийт дөрвөн удаа хэвтсэн. Энэ хугацаанд охины минь хөгжилд ахиц гарч, маш үр дүнтэй байгаа. Хумсаа шигдтэл гараа тас атгадаг байсан бол одоо дэлгээд, хуруунуудаа хөдөлгөж байна. “Гараа өргөөрэй”, гараа буулгаарай” гэж хэлэхээр сайн ойлгож, гүйцэтгэдэг болсон. “Сайн уу, баяртай” гэхээр гараа даллаж хариу үзүүлнэ. Бас толгойгоо даадаг боллоо. Багшийнхаа зааж өгсөн дасгалыг хийсээр байгаад толгойгоо өргөж, хэдэн хором хөдөлгөөнгүй барьж чаддаг. “Портеж” хөтөлбөрийн дагуу дасгалаа гэртээ хийдэг” хэмээн ярив.
Аль нэг эмнэлэг, сэргээн засах төвд очилгүй эцэг, эхчүүд гэртээ хүүхдийнхээ хөгжлийг дэмжиж, сургаж, чадавхжуулдгаараа энэ хөтөлбөр давуу талтай. Тиймдээ ч эцэг, эх асран хамгаалагчаас олон зүйл шалтгаалдаг байна. Багшийн зааж сургасныг хэдийчинээ хүүхдэдээ хэрэгжүүлж, цагийг хамт өнгөрөөнө төдийчинээ үр дүн гардаг аж. Үүний дагуу Н.Хувьзаяа ээжийнхээ тусламжтайгаар цөөнгүй дасгал сурчээ. Тухайлбал, толгойг нь даалгаж сургахын тулд том бөмбөгөн дээр дасгал хийдэг байна. Хүүхдийг бөмбөгөн дээр доош харуулж хэвтүүлээд бөмбөгийг аажуухан өнхрүүлэхэд толгойгоо дээш өргөдөг аж. Мөн цээжин хэсэгт нь дэр ивээд хоёр гараар тулуулж, толгойг нь дээш өргүүлж сургадаг. Гарын булчин хөгжүүлэх болон бусад дасгалыг өдөрт 2-3 удаа 20 орчим минут хийлгэдэг байна. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн сэргээн засах хөгжлийн төвд эдгээр дасгалыг байнга хийлгэдэгаж. Эл төвийн талаар охины ээж “Үйлчилгээ маш сайтай, хүүхдийн төлөө гэсэн чин сэтгэлтэй найрсаг хамт олон байдаг юм. Даун, аутизм, тархины саажилттай гээд төрөл бүрийн оноштой, харилцан адилгүй насны бүх л хүүхэдтэй яг ижилхэн харилцаж, үргэлж инээмсэглэн угтдаг. Зарим хүүхэд багшийгаа цохиод авах ч тохиолдол гардаг. Хүүхэд бүрийн хөгжлийн онцлог ялгааг хамгийн сайн мэддэг, тэднийг хөгжүүлэхийн төлөө зүтгэж яваа ач буянтай хүмүүс. Охин минь өдрөөс өдөрт сайжирч, урьд нь чадахгүй байснаа чаддаг болсон нь төвийн багш, ажилтнуудын хүч” хэмээн талархсан сэтгэлээ илэрхийлэв. Тэрбээр “Портеж” хөтөлбөрийн дагуу охиноо чадавхжуулахаас гадна заримдаа төлбөртэй бариа засал хийлгэдэг аж. Ээж, аавдаа эрхлээд үгэнд орохгүй үед нь танихгүй хүнд “даатгачихаар” дасгал хөдөлгөөнөө хийчихдэг гэнэ. Н.Хувьзаяа эхэндээ хөдөлгөөн засал хийхдээ уурладаг байсан бол одоо дуртай болжээ. Хүүхэд өсөж томрохын хэрээр булчинг нь зэрэг хөгжүүлэхгүй бол хатангирших эрсдэлтэй. Тиймээс булчин суллах дасгал их чухал.
Баригдаж буй өндөр барилга тэдний гэрийн тооноор сүндэрлэн харагдах нь сүртэй. Тэр хавьцаа гэр хороолол хумигдаж, орон сууц олноор барьжээ. Тэднийх ч мөн нүүж, агаар сайтай газар охиноо сувилахаар төлөвлөсөн гэнэ. Хэдий өндөр барилга сүндэрлэн, хот хөгжиж буй ч хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн тоо буурахгүй, нялхас өвчинд нэрвэгдэж, багачууд хөл дээрээ босохын тулд тэмцэж буй нь үнэхээр өрөвдөм. Н.Хувьзаяа ч ялгаагүй хөл дээрээ босохын тулд, өвчнөө ялан дийлэхийн төлөө бяцхан биедээ баймгүй тэвчээр гарган, шүд зуун тэмцэж байна. Үүнд нь “Портеж” хөтөлбөр тусалж буй юм. Эл хөтөлбөрийн дагуу ажилласнаар хүүхдийнх нь хөгжилд ахиц гарахыг нүдээрээ харсан эцэг, эхчүүдэд итгэлийн оч асах болсныг Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн сэргээн засах хөгжлийн төвийнхөн хэлсэн. Ш.Нямсүрэн ч ялгаагүй охиноо хөл дээрээ босоод гүйнэ гэдэгт итгэдэг нэгэн.
Охиныхоо оношийг сонсоод уйлж суусан залуу хос одоо багагүй туршлагатай аав, ээж болжээ. “Анх охиноо татдаг, тархины саажилттай гэж мэдээд үнэхээр хэцүү байсан. Яагаад миний хүүхэд ийм болов гэж өөрийгөө буруутгадаг юм байна. Итгэх, эвлэрэхэд хүнд байсан ч одоо охиныхоо төлөө чадахаасаа
чадахгүйгээ хүртэл хийнэ. Анх хүүхдийнхээ биед хамаагүй хүрэхээс айдаг байлаа. Харин “Портеж” хөтөлбөрт хамрагдсанаар зааврын дагуу дасгал хөдөлгөөн хийлгэх, гар, хөлийг нь чөлөөтэй хөдөлгөх нь чухал болохыг мэдэж авсан. Нэг даалгавар аваад 7-14 хоногийн дараа багштайгаа холбогдож, чадсан, эсэхээ “тайлагнадаг”. Өмнөх даалгавраа хийж чаддаг болоод дараагийнхыг авдаг. Хэрэв сураагүй бол дахин хийнэ. Тэр болгондоо багшдаа хүүхдээ үнэлүүлж, зөвлөгөө авна. Мөн “Портеж”-ийн эцэг, эхчүүдийн нэгдсэн группт мэдээллээ солилцдог” хэмээн Ш.Нямсүрэн ярьсан.
Н.Хувьзаяа хүний яриаг сайн ойлгодог. Загнах, аргадах, инээх, уйлах зэрэг сэтгэл хөдлөл бүрийг ойлгож, хариу үйлдэл үзүүлнэ. Аавыгаа ажлаасаа ирэхэд нь хамгийн их баярладаг гэнэ. Гар, хөлөө хөдөлгөн, инээж, аав руугаа тэмүүлэн зүтгэдэг ажээ. Тэрбээр дуу хөгжимд их дуртай. Бие нь таагүй, уйлагнасан үед нь хөгжим сонсгохоор тайвширдаг байна. Хөгжим сонсоод инээсэглэх нь өхөөрдөм. Хөгжмийн аянд гараа хөдөлгөн “бүжиглэж” үзүүлсэн. Тэрбээр гурван настай гэхэд үеийнхнээсээ өндөр юм билээ. “Миний охин аав шигээ өндөр болох байх. Дөнгөж 1500 гр жинтэй төрсөн хэрнээ өндөр нь 53 см байсан. Аав нь 186 см өндөр. Харин миний өндөр 150 см. Охин минь өсөхийн хэрээр би даахгүй болох нь. Багад нь уйлуулахгүй гээд байнга тэвэрч, цээжин дээрээ унтуулдаг байв. Гэтэл одоо хэр нь энгэр дээр унтах гээд уйлна. Би бараг дийлэхгүй шүү дээ” хэмээн Ш.Нямсүрэн охиноо өхөөрдөн ярив. Биднийг ийн ярих зуур Н.Хувьзаяа хооллоод амжсан. Одооноос бүхэл хоол идэж сурч байгаа гэнэ. Хоолоо идчихээд унтах гэж уйлагнана. Түүний өдрийн амрах цаг нь болсон учраас ээж охин хоёроос дахин олон зүйл шалгаахыг хүссэнгүй. Түүн шиг ижил оноштой хүүхдүүд сэргээн засах эмчилгээний үр дүнд мөлхөж, зогсож, алхдаг болсон нь цөөнгүй гэнэ лээ. Н.Хувьзаяа ч ялгаагүй нэг л өдөр хөл дээрээ босох биз ээ. Ирэх намраас Сувиллын цэцэрлэг, яслийн 10 дугаар цогцолборт сурахаар бүртгүүлсэн гэнэ. Бусад хүүхдийн ижил сурах, хөгжих, найз нөхөдтэй болох, нийгэмших эрх түүнд бий. Хөгжлийн бэрхшээл, хоцрогдолтой хүүхдийг хөгжүүлэх нь зөвхөн эмч, сувилагчийн ажил биш, эцэг, эх, эмээ, өвөө, ах, эгч, цэцэрлэг, сургуулийн багш, ажилтнаас эхлээд хүн бүрийн хамтын оролцоо, үүрэг билээ.
