“Би хүүгийнхээ төлөө хөлөө хүрэх газар явсан. Монголд очоогүй эмнэлэг, уулзаагүй эмч үгүй гэхэд хилсдэхгүй. Гадаад руу хүртэл явсан. Тэр их хичээл зүтгэл, тууштай байдлын ачаар сайхан хамт олонтой учирсан юм. Энэ бол “Энэрлийн түүчээ” төрийн бус байгууллагынхан. Одоо хүү минь тус байгууллагын дэргэдэх “Хүслийн ордон” цэцэрлэгт явж байна. Өөрийгөө ялан дийлэхийн төлөө өдөр бүр тэмцэж, өмнө нь хийж чаддаггүй байсан зарим зүйлийг бага багаар сурч буй” гэж Б.Бат-Очир ярилаа. Түүний хүү Б.Амармэнд зургаан настай бөгөөд тархины саажилттай. Тархины гэмтэл ба тархины бүтэц дэх гажгаас шалтгаалсан булчин болон хөдөлгөөний хүндрэлийг ийнхүү хэлдэг. Хүүгийн хувьд баруун хөл нь саажилттай. Үүнээсээ болоод зогсож, сууж, мөлхөж, эргэж (хэвтээгээс) ч чаддаггүй байж. Харин одоо аавынх нь хэлж буйгаар Б.Амармэнд хэвтээ байрлалаас дээш, доош чөлөөтэй эргэж, юм түшиж зогсдог болжээ. Мөн шинээр олон чадвар эзэмшсэн гэнэ. Энэ тухай ярилцсанаа хүргэе.
-Та хүүгээ тархины саажилттай гэдгийг анх хэзээ мэдсэн бэ?
-Гурван сартайд нь мэдсэн. ЭХЭМҮТ-ийн эмч нар анх оношилсон.
-Тухайн үед ямар шинж тэмдэг, өөрчлөлт ажиглагдав?
-Эхний нэг, хоёр сартайдаа юу ч мэдэгдээгүй. Гурав дахь сараас хэвийн бус байдал анзаарагдсан. Энэ үед хүүхэд толгойгоо өргөх, ямар нэг зүйл атгах гэж оролдох, эргэж хөрвөөх зэрэг үйлдэл хийж эхэлдэг. Миний хүү энэ бүхнийг чаддаггүй байсан. Тэгээд сэтгэл зовниж, эрүүл мэндийн байгууллагад хандсан даа. Хүүгээ төрсний дараа би эмнэлэгт эхнэртэйгээ хамт хэд хоносон. Хоёр дахь хоногоос нь сахиураар орсон юм. Тэгэхэд хүү хөхөө ерөөсөө амлахгүй байсан. Эмч нарт хэлэхээр “Угаасаа эхний өдрүүдэд ингэдэг. Багахан сүү амсаад л болчихдог” гээд ойшоогоогүй. Ингэж байсаар хүү минь таталт өгч, сэхээнд орсон.
-Тэгэхээр хүү тань төрсөн цагаасаа л өөрийгөө илэрхийлэхийг “зорьжээ” дээ?
-Эмч нар “Төрөхөөсөө, ураг байхаасаа л эмгэгтэй байж” гэдэг. Харин би тэгж боддоггүй. Бага сартайдаа таталт өгснөөс үүдээд тархины саажилттай болчихов уу гэж харддаг. Энэ миний л бодол.
-Оношийг нь эрт мэдсэн нь нэг талаараа азтай ч энэ мэдээ эцэг, эхэд нь туйлын хүнд туссан байх. Хүүгийнхээ төлөө хийсэн таны анхны алхам, шийдвэр юу байв?
-Тэгэлгүй яах вэ. Маш хүнд байсан. Үнэнтэй эвлэрдэггүй юм билээ. Яваандаа хүлээн зөвшөөрч, ойлгодог болсон. Зөвхөн өөрийнхөө хүүхдийг бус, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн нийтлэг асуудал, зовлон бэрхшээлийг ойлгож, мэдэрч байна. Нийгэмд нэг нийтлэг хандлага байдаг нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийг их өрөвдөж, эвийлдэг. Гэхдээ тэднийг чин сэтгэлээрээ ойлгодог нь ховор. Ийм хүүхэдтэй ойр ажилладаг хүмүүс, эсвэл эцэг, эх нь л тэднийг сэтгэлээсээ ойлгож, мэдэрдэг. Бид хүүгийнхээ төлөө чадах бүхнээ хийсэн. Казахстан руу дагуулж явлаа. Өвчнийх нь онош, түүхийг Тайвань, Герман, Солонгос руу илгээлээ. Эдгэчих юм шиг санаад аль сайн эмчилгээтэй эмнэлэгт хандаж, үнэтэй эмүүдийг уулгасан. Эхэндээ сар бүр 700-800 мянган төгрөгийн эм уулгадаг байлаа. Нэг, хоёр жил ийм байдлаар явахад гэр бүлийн санхүү хүнд байдалд орсон. Яах ч аргагүйн улмаас үнэтэй эм уулгахаа больсон. Сүүлдээ төрөөс хөнгөлөлттэй үнээр олгодог депакин хроно гээд таталтын эсрэг эм уулгадаг болсон. Одоо ч уудаг. Харин коронавирусийн улмаас сүүлийн саруудад энэ эм улсын хэмжээнд тасарчихаад, олдохгүй хүндхэн байна.
…Хүүхдийн эмгэг, хөгжлийн бэрхшээлийг эрт илрүүлснээр тохиромжтой эмчилгээ, сувилгааг цаг алдалгүй эхлүүлэх боломж бүрддэг. Ингэснээр тухайн эмгэг хүндэрч, даамжрахаас сэргийлдэг. Саажилттайг нь дэндүү орой оношлуулсны улмаас тархины эс нь үхжиж, бие бялдар, сэтгэхүйн хөгжил нь саатсан хүүхэд өчнөөн бий. 20 настай атлаа ямар ч хөдөлгөөн хийж чаддаггүй хүн байна. Аливаа эмгэгийг зөвхөн эмч, сувилагч илрүүлдэг юм биш. Эцэг, эхчүүд хүүхдээ байнга ажиглаж, анхаарах хэрэгтэй…
-Тухайн үед эмч нар юу гэж хэлж, зөвлөж байв?
-Хувийн эмнэлгийнхэн өвчтөнөө мөнгө гэж хардаг юм билээ. Үзлэг, оношилгооны мөнгө салгахаа л урьтал болгодог. Олон эмнэлгээр явсны эцэст ЭХЭМҮТ тунаж үлдсэн. Улсын эмнэлэг арай үр дүнтэй санагдсан даа. Тэнд хэсэгтээ эмчлүүлсэн. Эмч “Тууштай байгаад, сайн сувилаарай. Сэргээн засах эмчилгээ тогтмол хийлгээрэй” гэж захисан. Бид эмчийн хэлсний дагуу бүхнийг хийсэн.
-Эрт оношлуулсны давуу тал, ач холбогдол нь юу байв?
-Энэ хамгийн чухал зүйл. Хүүхдийн эмгэг, хөгжлийн бэрхшээлийг эрт илрүүлснээр тохиромжтой эмчилгээ, сувилгааг цаг алдалгүй эхлүүлэх боломж бүрддэг. Ингэснээр тухайн эмгэг хүндэрч, даамжрахаас сэргийлдэг. Саажилттайг нь дэндүү орой оношлуулсны улмаас тархины эс нь үхжиж, бие бялдар, сэтгэхүйн хөгжил нь саатсан хүүхэд өчнөөн бий. 20 настай атлаа ямар ч хөдөлгөөн хийж чаддаггүй хүн байна. Аливаа эмгэгийг зөвхөн эмч, сувилагч илрүүлдэг юм биш. Эцэг, эхчүүд хүүхдээ байнга ажиглаж, анхаарах хэрэгтэй. Ялангуяа нярай хүүхдийг эхний саруудад сайтар ажиглах шаардлагатай юм билээ. Би хүүгээ саажилттай гэдгийг мэдсэн үеэс бариа заслын эмчилгээнд хамруулсан. ЭХЭМҮТ, Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн сэргээн засах хөгжлийн төвд хандсан. Таталтын эсрэг эмийг нь таслалгүй уулгасан. Шаардлагатай алхмуудыг цаг алдалгүй хийсэн учраас хүүгийн минь бие бялдар, сэтгэхүйн хөгжил харьцангуй сайн байна. Одоо хүү минь жилдээ 1-2 удаа унаж татдаг. Давтамж нь өмнөхөөс эрс цөөрсөн. Энэ бүхэн хүүхдийнхээ бэрхшээлийг эрт илрүүлсний үр дүн юм.
-Б.Амармэндийг цэцэрлэгт хэдийнээс явуулж эхлэв. “Энэрлийн түүчээ” төрийн бус байгууллага, “Хүслийн ордон” цэцэрлэгтэй анх хэрхэн холбогдсон талаараа ярихгүй юу?
-Хүүгээ 2017 оны намар “Хүслийн ордон” цэцэрлэгт явуулж эхэлсэн. Үүнээс өмнө нэлээд юм болсон. Олон цэцэрлэгтэй танилцаж, судаллаа. Туршилтын байдлаар явуулж үзлээ. Сэтгэлд ер хүрдэггүй. Зарим нь баастай живхийг нь солилгүй өчнөөн олон цаг болгочихсон байх жишээтэй. Эсвэл хооллож чаддаггүй гэх мэтчилэн хүндрэл их. Ингэж хайж, эрэлхийлж явахдаа “Энэрлийн түүчээ” төрийн бус байгууллагын талаар олж мэдсэн юм. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд чиглэсэн эрүүл мэнд, боловсролын цогц үйлчилгээ үзүүлдэг төв гэхээр нь сонирхсон. Орчин, уур амьсгал, ажилтнуудынх нь хандлага сэтгэлд хүрсэн учраас “Хүслийн ордон” цэцэрлэгт хүүгээ явуулсан. Одоо тав дахь жилдээ хичээллэж байна.
Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг, эхчүүдийн гаргадаг нийтлэг алдаа бий. Хүүхдээ явж чаддаг, эсвэл бусадтай ойлголцдог болох үед нь цэцэрлэгт элсүүлье гээд гэрт нь байлгаад байдаг. Ингээд тав, зургаан нас хүргэж байж сургуулийн өмнөх боловсролд хамруулдаг. Энэ бол маш буруу. Тав, зургаа бол хүүхдийг нийгэмшүүлэхэд, хөгжүүлэхэд оройтохоор нас. Хүүхэд тань алхаж чаддаггүй байсан ч цэцэрлэгт явуул. Сайн ярьж, өөрийгөө илэрхийлж чадахгүй байлаа ч цэцэрлэгт элсүүл. Олны дунд, үеийнхнийхээ хүрээлэлд ороод, нийгэмшихээр хүүхэд аяндаа бүгдийг сурдаг. Ярьж чадахгүй ч сонсгол нь хөгжинө. Алхдаггүй ч бусад чадвар эзэмшинэ. Тиймээс би хүүгээ хоёр настайгаас нь цэцэрлэгт явуулсан.
-Эцэг, эхчүүд хүүхдээ хөгжлийн бэрхшээлтэй гэж үзэлгүй сурч, хөгжих боломж олгох нь чухал гэсэн санааг хэлж байна уу, та?
-Тийм ээ. Зарим эцэг, эх “Миний хүүхэд угаасаа үүнийг чадахгүй. Цэцэрлэгт явах болоогүй” гэсэн хандлагатай байдаг. Энэ нь угтаа ялгаварлан гадуурхалт, нийгмээс тусгаарлаж буй явдал юм. Төрүүлсэн ээж, аав нь ингэж хандахаар бусад нь яах билээ. Тиймээс хүүхдээ аль болох эрт нийгэмшүүлж, хөгжих боломж олгох хэрэгтэй.
-Цэцэрлэгт хамрагдсанаар хүүгийн тань сэтгэл зүй, зан төлөвд ямар өөрчлөлт гарсан бэ. Хамгийн түрүүнд анзаарагдсан зүйлээ дурдвал?
-Бусдаас нэлээд бишүүрхдэг хүүхэд байсан. Гэрт олон хүн ирэхээр л айгаад, уйлчихдаг. Цэцэрлэгт явуулснаар энэ айдсаасаа ангижирсан. Олон чадвар эзэмшиж, өөрийгөө нээсэн. Одоо миний хүү төгөлдөр хуураар ая тоглох гэж хичээж байна. Өөрөө хөөрхөн дуулж сурлаа. Сонсгол нь эрс сайжирсан. Ойр зуурын үг хэлдэг болсон. Энэ бол том дэвшил. Хүүгээ шинэ зүйл сурах бүрт бид маш их баярладаг. Хоолоо сайн идсэнийг нь дуулахад л сэтгэл амардаг.
-Сэргээн засах эмчилгээ тууштай хийлгэснээр бие бялдрын хувьд ямар өөрчлөлт гарсан бол?
-Эл цэцэрлэг боловсрол, эрүүл мэндийн цогц үйлчилгээ үзүүлдэг. Дотроо бариа засалтай, хөдөлгөөн заслын эмчилгээтэй. Хүүхдийн оюуныг хөгжүүлэх дасгал байнга хийлгэдэг. Хүү минь цэцэрлэгт тууштай явж, сувилуулснаар ганцаараа суудаг, юм түшиж зогсдог, мөлхдөг болсон. Мөн чөлөөтэй хөрвөөж, эргэж сурсан. Болдог сон бол дүүрэг бүрт ийм цэцэрлэг байгуулж, ижил бэрхшээлтэй хүүхдүүдэд хөгжих боломж олгомоор байна. Төр энэ чиглэлээр санаачилгатай ажиллаасай гэж хүсдэг. “Хүслийн ордон” шиг жишиг цэцэрлэгийн хүртээмжийг сайжруулаасай. Эцэг, эхчүүд ч хүүхдийнхээ төлөө хичээл зүтгэл гаргаасай.
-Өөрөөр хэлбэл, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг хөгжүүлэхэд, эмчлэхэд дан ганц эцэг, эхийн оролцоо хангалтгүй байх нь. Боловсрол, эрүүл мэндийн байгууллагууд ч чухал үүрэгтэй юм байна?
-Намайг хүмүүс “Хүүгийнхээ төлөө бүхнийг хийдэг агуу аав” гэдэг. Үнэхээр би чадах бүхнээ хийж, хөлөө хүрэх газар явсан. Боломж нь байвал ямар ч эцэг, эх үр хүүхдийнхээ төлөө ингэж явна, зүтгэнэ. Гол нь энэ зөвхөн миний хичээл зүтгэлийн үр дүн биш. Сайн үйлчилгээ үзүүлдэг, сайхан хамт олны гавьяа их. Эрүүл мэнд, боловсрол, хүүхэд хөгжлийн цогц үйлчилгээ өөр юм билээ.
-Хүүхдийнхээ хөгжлийг дэмжих чиглэлээр цаашид юу хийхээр төлөвлөсөн бэ?
-Мэдээж төлөвлөгөө, зорилго бий. Эхний ээлжид живхнээс нь салгана. Цаашид ганцаараа алхдаг, үзэл бодлоо чөлөөтэй илэрхийлдэг болгох зорилготой. Хэн нэгний тусламжгүй бие засдаг, өдөр тутмын үйлдлүүдийг бие даан хийх чадвартай болгочихвол үнэхээр сайхан.
-Та эцэг, эхчүүдэд хандаж юу хэлэх вэ?
-Хүүхдээ ураг байхаас нь эхлээд өсөлт хөгжил нь хэвийн үргэлжилж буйг хянаарай. Бага сартайд нь сайн ажиглаарай. Нэгэнт хүүхэд чинь хөгжлийн бэрхшээлтэй бол тууштай, уйгагүй байгаарай. Ер нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг, эхчүүд тэвчээртэй, уйгагүй, хичээл зүтгэлтэй, сэтгэлийн хаттай байхаас өөр аргагүй. Сэтгэлээр унаад, унжийгаад, хүүхдээсээ дорой байж хэрхэвч таарахгүй. Тэдний хувьд ээж, аав нь баатар шүү дээ. Би эхэндээ их гутарч, сэтгэлээр унасан. Найзынхаа хүүхдүүдтэй хүүгээ харьцуулаад, үе үе гутардаг байлаа. Гэхдээ энэ хямрал удаан үргэлжлээгүй. Нэг зүйлийг маш сайн ойлгосон. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг, эх хүүхэдтэйгээ илүү ойр дотно байдаг юм билээ. Хүүхдээ сэтгэлээсээ сонсож, мэдэрдэг. Ингэж байж ойлголцдог.
Тэрбээр өмнө нь цаг нартай, тогтмол цалинтай төрийн албанд ажилладаг байж. Харин хүүгээ төрсний дараа ажлаасаа гарч, хувиараа бизнес эрхлэх шийдвэр гаргажээ. “Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг, эхийн аль нэг нь хөдөлмөр эрхлэхгүй, гэртээ суух тохиолдол элбэг. Бидэнд ч ийм сонголт тулгарсан. Эхнэр маань ойрхон амаржиж, дөрөв, таван жил гэртээ суусан учраас ажлаас нь гаргахыг хүсээгүй, хамт олонтойгоо байгаасай гэж бодсон. Ингээд хүүдээ илүү цаг зарцуулж, анхаарч, халамжлахын тулд хувиараа бизнес эрхлэхээр шийдсэн” хэмээн ярьсан тэрбээр ярилцлагынхаа төгсгөлд “Энэрлийн түүчээ” төрийн бус байгууллага, “Хүслийн ордон” цэцэрлэгийн хамт олонд талархал илэрхийллээ
