Аутизмыг таниулах дэлхийн өдөр жил бүрийн дөрөвдүгээр сарын 2-нд тохиодог. Ийм эмгэгтэй хүний тоо сүүлийн жилүүдэд нэмэгдэх болсон учир мэдлэгээ дээшлүүлж, тэднийг ойлгохыг Монголын аутизм судлалын хүрээлэнгээс уриалж байна. Нийгэмд эзлэх аутизмын эмгэгтэй хүүхдүүдийн байр суурь, энгийн иргэдийн хандлагын талаар хүүхдийн сэтгэцийн эмч Д.Энхтуяатай ярилцлаа.
-Манай улсад аутизмын эмгэгтэй 18 мянга орчим хүн байх магадлалтай гэдэг. 2018 онд 500 гаруй хүүхэд оношлуулсан гэж албаныхан хэлсэн. Тухайн улсын нийт хүн амын 0.62 хувь нь аутизмын эмгэгтэй байх магадлалтайг дэлхийн цөөнгүй улс хүлээн зөвшөөрдөг юм билээ. Манайд яагаад ийм цөөн байна вэ?
-Аутизмын эмгэгийг товчхон тайлбарлая. Энэ эмгэг XXI зуунд тахал хэлбэрээр маш өргөн тархаад байна. Мэдээж аливаа өвчин, эмгэгт үүсэх шалтгаан гэж бий. Харамсалтай нь, аутизм юунаас болж, хэрхэн үүсдэг нь тодорхойгүй. Шинжлэх ухаан ч түүнийг нь олоогүй. Тиймээс оношлох хэцүү, эмчлэх арга хумигдмал гэж болно. Манай улсад эмчлэх нь битгий хэл оношлох боловсон хүчин хомс. Нууцлагдмал шатандаа байгааг нь илрүүлж чаддаггүй учир аутизмын эмгэгтэй цөөхөн хүнтэй гэж бүртгэгдсэн хэрэг. Австрийн эрдэмтэн Лео Каннер 1943 онд уг эмгэгийг анх оношилсон байдаг. Түүнээс хойш урт хугацаа өнгөрлөө. Олон ч улс энэ эмгэгийг эмчлэх арга хайлаа. Харин манай улс тэднийг ялгаварлан гадуурхахаас өөрийг хийхгүй байна.
Анх 2006 онд ийм төрлийн эмгэгтэй хүүхдийн ар гэрийнхэн нь эмчид хандсан юм. Нойр нь солигдож, хүний үг сонсохгүй байсан учир эмнэлгийн байгууллагад хандсан нь тэр. Тухайн үед аутизмын эмгэгийн онолын мэдлэг ч манайд хөгжөөгүй байсан цаг. Оношийг нь тодорхойлж чадаагүй учир тэгсхийгээд өнгөрсөн. Үүнээс хойш энэ эмгэгийн талаарх мэдлэгээ тэлж, 2011 онд аутизмын эмгэгтэй гэх онош тавьснаар манай улсад анх удаа энэ төрлийн эмгэг бүртгэгдсэн юм. Сүүлийн жилүүдэд аутизмын эмгэгтэй хүн эрс олширсон гэж үзэх болж. Өмнө нь оношлох нь битгий хэл, аутизм гэдгээ ч мэдэх хүн байгаагүй. Далд хэлбэрт байсан нь оношлогдож ил болж байгаа хэрэг.
-Монголд аутизмын эмгэгийг оношлох шинжилгээг хийдэг гурван байгууллага бий гэж сонссон. Ямар лабораторууд байдаг юм бол?
-Манай улс аутизмтай хүүхдүүдээ гаргуунд нь хаячихсан хэмээн хатуухан хэлж болно. “Анд хүүхдүүд”, “Монголын аутизм судлалын хүрээлэн”, “Монголын аутизмын холбоо” гээд гурван байгууллага энэ төрлийн эмгэгтэй хүүхдүүд болон гэр бүлийнхэнд нь тусалдаг. Энэ гурван байгууллага л Монголын аутизмтай хүүхдүүдийг нуруун дээрээ үүрч явна. Бусад улсад өндөр өртгөөр хийдэг тестийг дээрх байгууллагууд талд нь ч хүрэхгүй үнээр хийж байна. Энэ тест бусад өвчний шинжилгээнээс өөр. Сэтгэлзүйч, ахуй, хоол засалч, эмч гээд 5-6 хүний бүрэлдэхүүнтэй баг, 2-3 өдөр хүүхэдтэй ажиллаж, зан араншин, хэл яриа, бие бялдрыг нь дөрвөн шат дамжлагатай ажиглан тестийнхээ хариуг гаргадаг. Манайд 400-500 мянган төгрөгөөр шинжилгээ хийж байна. Дээрх байгууллагууд Монголдоо 400 гаруй хүүхдийг оношилсон.
-Хүүхдийг аутизмтай гэж оношлогдоход эцэг, эх, хамаатнууд нь ялгаварлах явдал байдаг гэсэн. Ийм тохиолдолд яах ёстой вэ?
-Гэр бүлийнхэн нь маш эмзэг хүлээж авдаг. Хүүхэд нь аутизмтай төрснөөс болоод хосууд салах энүүхэнд. Энэ эмгэгийн шинж тэмдэг 0-3 насны хооронд илэрдэг. Сурсан үгсийн сан нь багасах, хөдөлгөөн удаашрах, үеийнхнээсээ хоцорч хэлд орох зэргээр шинж тэмдэг илэрнэ. Ээж нь хүүхэдтэйгээ хамгийн ойр байдаг тул шинж тэмдэг илэрч буйг анзаараад нөхөр, ар гэрийнхэндээ хэлдэг боловч тэд хүлээн зөвшөөрдөггүй. “Манай удамд тэнэг, мангар хүн байхгүй, зүгээр байгаа хүүхдийг өвчтэй гэлээ, эрэгтэй хүүхэд угаасаа л хэлд оройтож ордог” гэх зэргээр эсэргүүцдэг. Ингэж хугацаа алдсанаас болоод хожуу илрүүлээд байгаа юм. Дараа нь тав, зургаан нас хүрсэн ч ярьж чадахгүй, хөдөлгөөн нь удаан, хүний үг сонсохгүй байхаар нь эмчид ханддаг. Хүүхэд нь аутизмтай гэж оношлогдсоны дараа гэр бүлийн харилцаа муудаж, сөрөг үр дагавар гарах явдал бий. Эрчүүд цочролд их ордог учир эхнэрээ хардах, гэр бүлээ орхиж явах тохиолдол бий. Гэнэт л ид шид тохиолдоод хүүхэд нь зүгээр болчих байх гэж дотроо битүүхэн найдан 2-3 жил алддаг. Ганцхан зүйлийг эцэг, эхчүүдэд зөвлөе. Хүүхдээ аутизмын эмгэгтэйг мэдсэн л бол тайван байж эрүүл ухаанаар асуудалд хандах хэрэгтэй. Өвөө, эмээ, хамаатан саднаа энэ асуудалд оролцуулах хэрэггүй. Тэд “Манай удамд тэнэг хүн байхгүй” гэж хэлэхээс өөрийг хийж чадахгүй. Аавууд эхнэр, хүүхдэдээ түшиг тулгуур нь байх ёстой. Хурдан хугацаанд тайвшраад, хүүхдэдээ анхаарал хандуулах хэрэгтэй гэсэн үг. Аутизмтай хүүхдүүдэд байнгын асаргаа, анхаарал халамж хэрэгтэй. Тиймээс эцэг, эх нь эрт арга хэмжээ авсан хүүхдүүд хүнтэй харилцах, өөрийгөө илэрхийлэх тал дээр богино хугацаанд ахиц, дэвшил гаргадаг.
-Гадаадын өндөр хөгжилтэй оронд аутизмын эмгэгтэй нэгнээ гадуурхах нь битгий хэл, тодорхой хэмжээний удирдах албан тушаалд томилох тохиолдол бий. Манайд энэ жишиг хэрэгжих боломж бий юү?
-Аутизмын эмгэгтэй зарим хүүхэд анхаарал төвлөрүүлэх чадвараараа жирийн хүнээс илүү. Нэг харсан зүйлээ дахиж мартахгүй болтлоо цээжилчихсэн байдаг. Оюуны өндөр чадвартай нэг хэсэг ч бий. Бидний мэдэх А.Эйнштейн, В.Моцарт зэрэг суутан аутизмын хөнгөн хэлбэрийн эмгэгтэй байсан гэдэг. Хэрэв бид аутизмтай хүүхдүүдийн сурах орчныг сайжруулбал нарийн мэргэшсэн мэргэжилтнүүд бэлтгэх боломжтой. Ийм эмгэгтэй хүүхдүүд шинжлэх ухаан, техник технологи, уран зураг, урлагийн өндөр мэдрэмжтэй байдаг. Төр, засгаас сурах орчин, нийгмийн сэтгэл зүйг бэлтгэхийн оронд ялгаварлан гадуурхах үндэс суурь тавьж байгаа нь харамсалтай. Манай улсад ийм эмгэгтэй хүүхдүүд сурах сургууль, цэцэрлэг цөөхөн тооны, бараг байхгүй.
-Аутизмыг хөгжлийн бэрхшээлийн ангилалд оруулж, халамж өгдөг юм билээ. Энэ эмгэгийг хөгжлийн бэрхшээл гэж нэрлэх нь зөв үү?
-Хөгжлийн бэрхшээлтэй гэж ялгаварлан гадуурхах нь манай нийгэмд энгийн үзэгдэл болжээ. Сүүлийн үеийн залуус мэдлэг боловсролтой, хүнлэг болсон байна билээ. Гэхдээ олны дотор сайн, муу зөндөө. Аутизмтай хүүхдүүдээс гадна иргэн бүрийг хүнлэг энэрэнгүй, хүн хүнтэйгээ соёлтой харилцахад сургах сургалтын хөтөлбөр ерөнхий боловсролын сургуулиудад хэрэгтэй.
Төр, засаг ялгаварлан гадуурхах суурь тавьж байгаа нэг жишээ дурдъяа. Хэрэв хүүхэд нь аутизмтай бол гэр бүлийн хоёр гишүүний нэг нь заавал гэртээ байж, хүүхдээ харах шаардлагатай. Энэ нь залуу гэр бүлд хүндхэн сорилт болдог. Нэг нь ажил хийж, нөгөө нь гэртээ байгаа айлын санхүүгийн байдал муудах нь ойлгомжтой. Төрөөс дэмжлэг үзүүлэхийг эцэг, эхчүүд шаардах болсон учир хоёр жилийн өмнөөс аутизмтай хүүхдүүдэд халамжийн мөнгө олгож эхэлсэн. Төр мөнгө олгосныхоо хариуд хүүхдэд нь “хөгжлийн бэрхшээл” гэх нэрийг зүүж орхисон. Аутизм бол хөгжлийн бэрхшээл биш. Энэ нэрийг хүүхдүүддээ зүүлгэхгүй байя гэхээр эцэг, эхчүүдэд санхүүгийн дэмжлэг хэрэг болдог. Аргагүйн эрхэнд л өөрсдийн гараар бичиг баримт бүрдүүлж, хүүхдээ хөгжлийн бэрхшээлтэй гэдэг ангилалд оруулж байна даа.
Төр мөнгөө зүгээр ч нэг олгохгүй. Хөнгөн хэлбэрийнхэд нь өгөхгүй гэж заасан байдаг. Гэхдээ хүнд, хөнгөн хэлбэрийг ялган оношлох боловсон хүчингүй, тийм газар ч үгүй байж ийм шийдвэр гаргах нь бодлогогүй алхам. Ялгаагүй л эцэг, эхийнх нь нэг тэр хүүхдийг харж, гэртээ сууж байгаа шүү дээ. Шийдвэр гаргагчид мэргэжлийн хүмүүстэй зөвлөлддөггүй, дур мэдэж журам баталдаг нэг жишээ энэ.
-Цаашид бид эдгээр хүүхдэд туслахын тулд юу хийх шаардлагатай вэ?
-Боловсон хүчин нэн чухал хэрэгтэй. Аутизмтай хүүхдүүдэд багш, эмч, сэтгэлзүйч, хоол, ахуй засалч шаардлагатай. Мөн тэднийг нарийн мэргэжилд бэлтгэж чадах хүн хэрэгтэй. Хүмүүс аутизмтай хүүхдүүдийг сурч чадахгүй гэж бодож байж магадгүй. Хөнгөн хэлбэрийн аутизмтай хүүхдүүд энгийн сургуульд суралцах бүрэн боломжтой. Миний хяналтад байдаг хүүхэд өнгөрсөн жил их сургуульд орсон. Ээж, багш хоёр хүчээ нэгтгэж уйгагүй зүтгэснээр ерөнхий боловсролын сургуулийг нь төгсгөж чадсан юм. Одоо их сургуулиа төгсөх л үлдээд байна. Олон улсад сүүдэр багш гэж бий. Нэг хүн ганц л хүүхдэд зааж, сургаж, өдөржин хамт байхыг ийн нэрлэнэ. Манайх ийм багштай болох өдий байна. Тиймээс аутизмтай хүүхдүүдийн эцэг, эхээс санал гаргаж хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдтэй харилцах чадвартай мэргэжилтэн бэлтгэх зорилгоор МУБИС-д хичээлийн хөтөлбөрт цаг нэмүүлсэн. Энэ мэргэжилтнүүд дан ганц аутизмтай гэлтгүй хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдтэй ажиллах чадвартай болох юм. Аутизмтай хүүхдүүдэд зориулсан нэг бус сургуультай болох л нэн түрүүнд шийдвэрлэх чухал асуудал болоод байна.
