Дөлгөөний ээж өглөө бүр 06.30 цагт сэрдэг. Тэрбээр долоон сартайгаас зургаан нас хүртэлх дөрвөн хүүхэдтэй. Хүүхдүүддээ унд цайг нь бэлдэж өгөхөөс түүний өглөө эхэлдэг. Долоон сартай охиноо хуурайлж, хөхүүлнэ. Энэ зуур ээжээсээ тусламж авч, нялх охиноо үлдээчхээд хоёр настнаа цэцэрлэгт нь хүргэхээр гардаг. Гэртээ ирэнгүүтээ зургаан настай хүүгээ уншуулж, бичүүлж, бодуулах зэргээр гэрийн даалгаврыг нь хийлгэнэ. Хажуугаар нь аутистик хүүгийнхээ идэх дуртай, өөрт нь тохирсон хоолыг хийж өгнө. Түүний дунд хүү Дөлгөөн өнгөрсөн онд аутизмын хүрээний эмгэгтэй гэж оношлогджээ. Дөлгөөн одоо дөрвөн настай ч “Аав аа, ээж ээ, ууя, идье” гэх мэт ганц ч үг хэлдэггүй гэнэ. Тиймээс хүүгээ хэл засал болон танин мэдэхүй, зан үйлийн сургалтад хамруулах болжээ. Сургалт нь 13.00 цагт эхлээд хоёр цаг орчим үргэлжилдэг. Хүүгийнхээ сургалтыг дуусахаар замд түгжирсээр гэртээ 18.00 цагтай уралдаж очдог байна. Аутистик хүүгээ гэрийн босго давуулангуутаа хоёр настай хүүхдээ цэцэрлэгээс нь авахаар гардаг. Үүний зэрэгцээ том хүүгийнхээ боловсролыг ч орхигдуулсангүй.
Өдрийн цагаар давтлагад явуулдаг аж. Хэдий зургаахан настай ч айлын том, гурван дүүгийн ах учир тэрбээр ганцаараа явж сурчээ. Дөлгөөний ээжийн ажил ингээд дуусахгүй. Оройн хоолоо хийх, угаалга, цэвэрлэгээ, хүүхдүүдээ усанд оруулах, биеийг нь тослох гэх мэтээр үргэлжилнэ. Сургууль ажиллаж байх үед бол нэгдүгээр ангийн хүүгийнхээ хичээлийг 20.00 цагт л хийлгэх боломж гардаг. Ингээд 22.00 цаг дөхүүлж дуусдаг байна.
Гэр бүлийнхээ санхүүг хэрхэн зохицуулж буй талаар Дөлгөөний ээж “Хүүгийнхээ идэх дуртай, эрүүл мэндэд нь ашиг тустай хоол хүнс, аминдэм, хүнсний нэмэлт бүтээгдэхүүн авахад мөнгө их шаарддаг. Хүү маань турк багштай, сард хоёр сая төгрөгийн төлбөртэй сургалтад явдаг юм. Сургалтад явуулснаас хойш манайх орлогоосоо давсан зарлагатай болсон. Жишээлбэл, манайх сард 2.5 сая төгрөгийн орлоготой байлаа гэхэд хоёр саяыг нь сургалтын зардал, цаана нь байр, автомашины зээл, хоол хүнс, хувцас, эм, тариа гээд өдөр тутмын хэрэглээний зардал сох дутаж байгаа биз. Ганц хүний цалингаар арай л гэж болгож байна. Өмсөж зүүхийг тэг түвшинд аваачих хүртэл хэмнэдэг. Өндөг, хиам, зайдас, майонез зэрэг нь тансаг хэрэглээ болсон. Бага хүүгээ нэг ой хүргээд ажилдаа орох бодолтой байсан. Гэсэн ч аутистик хүүгээ асрах шаардлагатай тул хугацаагаа сунгах байх.
Цаашдаа хүүгээ сургалтад нь зөөхөөс эхлээд ажил хийх боломжтой, үгүйгээ ч хэлж мэдэхгүй юм. Анх хүүгээ аутизмтай гэсэн онош сонсоод сэтгэл хямарч, хүнд өдрүүд үргэлжилсэн дээ. Хүүгийнхээ оношийг нарийн мэдээгүй байхдаа хоёр дүүг нь төрүүлсэн юм. Хоёр дүү нь сэргэлэн цовоо өсөж буй ч ээжийнхээ хайр халамжийг бүрэн дүүрэн авч чадахгүй л байна. Учир нь аутистик хүүгээ бусдын адил хөгжүүлэхийн тулд илүү цаг зарцуулах шаардлагатай. Ийм хүүхэдтэй ээжүүдийг сэтгэл санаагаар дэмжихэд анхаардаг болоосой. Тухайлбал, сэтгэл зүйчээс нэг удаа зөвлөгөө авахад 80 мянган төгрөг байна. Өндөр хөгжилтэй оронд ийм хүүхэдтэй ээжүүдэд үнэ төлбөргүйгээр сэтгэл зүйн тусламж, үйлчилгээ үзүүлдэг гэж сонссон” хэмээлээ. Дөлгөөний ээж үүрийн гэгээнээс үдшийн бүрий болтол ийнхүү амрах завгүй хөдөлмөрлөсөөр. Харин бусад хүн түүнийг гэртээ суудаг, ажилгүй нэгэн гэж хардаг.
Дэлхийн нөгөө хагаст мөн л нэг ээж амсхийх завгүй үр хүүхдийнхээ төлөө хичээнгүйлэн зүтгэсээр. Тодруулбал, АНУ-ын Иллинойс мужид амьдардаг О.Баяраа гурван хүүхдийн ээж. Түүний дунд охин мөн аутизмын хүрээний эмгэгтэй. Охин удахгүй гурван нас хүрнэ. Охин нь хүний нүд рүү харахгүй, харилцаа үүсгэхгүй, ээж, аавыгаа хараад баярлахгүй, ер нь л эгчээсээ их өөр байсныг анзаарсан О.Баяраа түүнийг ой зургаан сартайд нь хөгжлийн хоцрогдол илрүүлэх үнэлгээнд хамруулжээ. Удалгүй аутизмын хүрээний эмгэгтэй гэж оношилсон бөгөөд О.Баяраагийн гэрт Хөгжлийн хоцрогдол арилгах төвийн мэргэжилтнүүд очиж, охинтой нь “тулж” ажиллах болсон гэнэ. Өөрөөр хэлбэл, хөдөлгөөн, хөдөлмөр, хэл заслын багш нар тогтсон хуваарийн дагуу гэрт нь очиж, охинд тусламж, үйлчилгээ үзүүлдэг ажээ.
О.Баяраагийн нэг өдөр нарийн хуваарийн дагуу эхэлнэ. Өглөө есөн настай том охиныхоо цайг нь уулгаад, сургуульд нь хүргэж өгсний дараа хоёр багатайгаа “зууралдана”. Гурван сартай нялхыгаа хөхүүлээд аутистик охиныхоо цайг бэлдэж өгдөг байна. Цайг нь уулгаад ном уншиж өгч, хамт тоглоод унтуулна. Аутистик хүүхдэд нойр их чухал тул аль болох өдөр амрааж, оройдоо тогтсон цагт унтуулж хэвшүүлжээ. Хоногийн 24 цагийн бараг л 20-ийг нь аутистик охиндоо зарцуулдгаа тэрбээр хэлсэн. Ингэхдээ эгч, дүүг нь ч бас орхигдуулахгүйн тулд том охиндоо зориуд цаг гаргаж, хамт тоглож, ярилцдаг гэнэ. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдээ хардаг ээж, аавуудад бүтэн болон хагас цагаар ажиллах боломж Монгол Улсыг бодвол АНУ-д элбэг талаар тэрбээр онцолсон. Жишээлбэл, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг эрүүл мэндийн даатгалаар долоо хоногт 40 хүртэлх цаг сургалтын төвд явуулж болдог аж.
О.Баяраа охиноо сургалтад явуулчхаад цалинтай ажил хийж болох ч том охиноо сургууль руу нь зөөх, багыгаа асрах шаардлагатай тул гэртээ байхаас өөр аргагүй. Олон талт тархины хөгжилтэй болон хэл яриа, суралцахуй, анхаарал дутмагшил, хэт хөдөлгөөнтөх эмгэгтэй хүүхэд олширч буйг О.Баяраа яриандаа дурдсан. АНУ-д шинээр төрж буй 36 хүүхэд тутмын нэг нь аутизмтай гэсэн судалгаа гарсныг ч дуулгав. Тэрбээр “Аутизм нь генетикээс гадна орчны бохирдол, химийн хорт бодис, идэж буй хоол хүнс зэрэг гадаад орчны хүчин зүйлээс шалтгаалж байна. Гэхдээ үүссэн шалтгаанд төвлөрөхөөс илүү хүүхдээ цаашид нийгмийн харилцаанд хэрхэн оролцуулах вэ гэдэг л чухал. Миний хувьд аутистик хүүхэдтэй гэдгээ нуудаггүй.
Анх охиноо аутизмтай гэдгийг мэдээд “Миний хүүхдийг хэн нэгэн гадуурхах вий” гэж айж байлаа. Охиноо өдрөөс өдөрт сайжирч байгааг нь хараад ирээдүйд алзахгүй гэж бодох болсон. Хамгийн гол нь давуу талыг нь хөгжүүлэх хэрэгтэйг ойлгосон. Би охиныхоо чадахгүй зүйлд биш, чадаж байгаад нь төвлөрдөг. Хүүхэд минь хоолоо халбагадаж идэж байгаа нь л надад баяр хөөр” гэж ярилаа. Мөн Дөлгөөний ээж ч хүүгийнхээ хийж чадаж байгаа жижигхэн зүйлээс ч маш их аз жаргалыг мэдэрдэг гэсэн юм. Бусад хүүхдийн хувьд хоолоо өөрөө халбагадаж идэх, хөтөвчинд сууж бие засах нь энгийн зүйл. Харин аутистик хүүхдийн тухайд эдгээр нь шинэ нээлт хийснээс ч илүү амжилт аж.
О.Баяраа аутистик охиндоо чанартай, хүртээмжтэй үйлчилгээг эрүүл мэндийн даатгалаар үнэ төлбөргүй авдаг ч зөвхөн ганц хүүхдийн аминдэм болон хүнсэнд сард 400-500 ам.доллар зарцуулдаг байна. Монголд хөгжлийн бэрхшээлтэй, тэр дундаа байнгын асаргаа шаардлагатай хүүхдүүдэд зориулсан хөгжүүлэх төв, мэргэжилтэн хомс. Улсын хэмжээнд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийн төв ганц л бий. Тэр нь хотын төвөөс алслагдсан учир хүртээмж маш тааруу. Аутистик хүүхдүүдийг хөгжүүлэх хувийн байгууллагын нэг сарын төлбөр нь 2-3 сая төгрөг байх жишээтэй. Ийм хэмжээний төлбөр төлж, хүүхдээ сургалтад хамруулах эцэг, эх хэр олон бэ. Ялангуяа хүүхдээ гэртээ хараад “нэргүй” ажил эрхэлдэг ээжүүдийн хувьд тун бэрх.
Үүнийг шийдэх гарц, гаргалаа бий, эсэхийг МОНФЕМНЕТ үндэсний сүлжээний гүйцэтгэх захирал Д.Энхжаргалаас тодруулахад “Асрахуйн эдийн засаг гэдэг асаргаа, халамж шаардлагатай бүлгүүдэд чиглэсэн үйлчилгээ, цалинтай болон цалингүй хөдөлмөр эрхлэлтийг багтааж буй ойлголт юм. Ахмад настан, бага насны болон хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, хүнийг асарч байгаа хүмүүс үүнд багтдаг. Ялангуяа хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг урт хугацаанд асрах шаардлагатай. Энэ хугацаанд ажил эрхлэх боломжгүй. Урт хугацааны асаргаа үзүүлж байгаа онцлогийг нь харгалзан үзэж, сард хөдөлмөрийн хөлсний доод хэмжээгээр тэтгэмж олгох хэрэгтэй. Төр засгийн дэмжлэг чухал. Асрахуйн эдийн засаг гэдэг бие даасан салбар болохыг эхлээд хүлээн зөвшөөрмөөр байна” гэв.
Дээр дурдсан хоёр гэр бүлийн жишээ бол аутизмтай хүүхэдтэй олон ээж, аавын нийтлэг төрх, бодит үнэн билээ. Монголд амьдарч буй бага насны болон хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй гэр бүлүүдэд замын түгжрэл, үнийн өсөлт, агаарын бохирдол, ханиад, томуу салдаггүй өвлийн улирал эдийн засгийн хувьд асар хүнд дарамт болдог. Байнгын асаргаа шаардлага тай хүүхэдтэй ээжүүд ихэвчлэн гар урлал, талх, нарийн боов зэргийг гэртээ хийж, санхүүдээ бага ч болов нэмэр болох нь бий. Тухайлбал, Ховд аймгийн “Сурах чадварыг бэхжүүлэх төв” ТББ-ынхан хүүхдээ хараад гэртээ байдаг, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эмэгтэйчүүдийг тоног төхөөрөмжийн дундын оффистой болгохоор төсөл бичиж буй гэнэ. Өөрөөр хэлбэл, дундын оффистой боллоо гэхэд эмэгтэйчүүд боломжтой цагаараа очоод, талхаа өөрсдөө барьж, борлуулж болох нь. Багахан дэмжлэг үзүүлбэл цалингүй ажлыг ч цалинтай болгох боломжтой гэсэн үг.
Энэ талаар Монголын хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг, эхийн холбооны тэргүүн С.Сэлэнгээс тодруулахад “Манай холбоо хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг, эх болон оюуны бэрхшээлтэй залуусын урласан бүтээлийг зах зээлд борлуулахын зэрэгцээ хуулиар олгосон боломжийг нь эдлүүлэх, таниулах, сургалт, мэдээллээр хангахад анхаардаг. Манай улсад хөгжлийн бэрхшээлтэй 11 800 орчим хүүхэд байдгийн 8000 гаруйд нь байнгын асаргаа шаардлагатай гэсэн тоон мэдээлэл бий. Байнгын асаргаа шаардлагатай 18 хүртэлх насны хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдээ асарч, ажил хөдөлмөр эрхлээгүй эх, эсвэл эцгийн тэтгэврийн даатгалын шимтгэлийг улсын төсвөөс сар бүр төлөхөөр болсон нь маш том ахиц юм. Энэ мэтээр зоригтой шийдэмгий алхам хийх хэрэгтэй” гэв.
Дэлхий дахинд өдөр бүр 16.4 их наяд цагийн асрахуйн ажил хийдэг гэсэн судалгаа бий. Үүний ихэнхийг эмэгтэйчүүд нуруундаа үүрч байна. Асрахуйн эдийн засгийг хөгжүүлж, цалинтай ажлын байр бий болгосноор ядуурлыг бууруулж, жендерийн тэгш байдлыг хангахад чухал түлхэц болно гэж мэргэжилтнүүд үздэг. Тухайлбал, асрахуйн үйлчилгээ үзүүлж буй иргэдээ төр засгаас бодлогоор дэмжиж, өдөр өнжүүлэх төв, бага насны хүүхэд, хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэн, өндөр настныг асрах үйлчилгээг бий болгосноор нийтлэлд дурдсан Дөлгөөний ээж шиг олон зуун хүн хөлстэй хөдөлмөр эрхлэх боломж бүрдэх юм.
